Wie man sich von einer radikalen Zystektomie erholt

WAls bei Jodi Byfuglin, 56, Blasenkrebs diagnostiziert wurde, kam es ihr wie grausame Ironie vor. Byfuglin hatte ihre beiden Eltern in ihren 50ern an Krebs verloren, und als alleinerziehende Mutter von zwei Kindern war sie alles, was ihren Kindern geblieben war. „Ich habe versprochen, dass ich sie nicht verlassen werde“, sagt Byfuglin.

Blasenkrebs ist die sechsthäufigste Krebsart in den Vereinigten Staaten, und ältere Männer haben das höchste Risiko. Aber etwa ein Zehntel der Fälle betrifft Menschen unter 55 Jahren, und schätzungsweise 19.480 Frauen werden im Jahr 2022 mit Blasenkrebs diagnostiziert (im Vergleich zu etwa 61.700 Männern), so die American Cancer Modern society. „Ich hatte keine Ahnung von Blasenkrebs“, sagt Byfuglin. „Es ist wie ein stiller Killer es geht wirklich schnell von null auf 1.000.“

Bei hochgradigem oder muskelinvasivem Blasenkrebs führen Urologen eine radikale Zystektomie durch, bei der sie die Blase des Patienten und einige der umgebenden Organe entfernen. Bei Männern kann dies die Prostata und die Samenbläschen umfassen bei Frauen die Eierstöcke, Eileiter und die Gebärmutter.

Chirurgen schaffen dann eine neue Möglichkeit für Patienten, über eine von drei Umleitungen zu urinieren: Urostomie, Neoblase oder Indiana-Beutel.

Die überwiegende Mehrheit der Patienten entscheidet sich für die Urostomie, bei der Chirurgen ein Stoma anlegen – eine kräftige rote Tülle, die aus dem Bauch herausragt – damit der Urin aus den Nieren durch einen Darmkanal und aus dem Körper fließen kann. Der Urin fließt in einen durchsichtigen, ovalen Beutel, der am Stoma befestigt ist, der alle vier bis sechs Stunden geleert und zweimal pro Woche gewechselt werden muss. Von den drei Optionen ist die Urostomie typischerweise die kürzeste und einfachste Procedure mit den wenigsten möglichen Komplikationen.

Byfuglin erhielt die zweitbeliebteste Harnableitung, die Neoblase. Dr. Anne Schuckman, außerordentliche Professorin für klinische Urologie an der University of Southern California, nahm zwei Fuß von Byfuglins Darm heraus, feilte ihn auf und formte eine Kugel, die Urin in ihrem Becken sammeln konnte. Die Neoblase wird normalerweise jüngeren, gesünderen Patienten empfohlen und kommt der normalen Anatomie am nächsten, aber die Patienten haben anfangs mit Inkontinenz zu kämpfen und müssen ihre Neoblase möglicherweise selbst katheterisieren, um sie vollständig zu entleeren. „Ich wollte wirklich nichts Äußeres“, sagt Byfuglin. „Es ist nicht so, dass ich eitel wäre, aber ich wollte nicht, dass die Leute sehen, dass ich Krebs habe. Oder um mich selbst daran zu erinnern.“

Der Indiana-Beutel ist die letzte Option, die Aspekte sowohl der Urostomie als auch der Neoblase kombiniert. Chirurgen verwenden ein Stück Darm, um ein Sammelreservoir im Bauchraum zu schaffen, verbinden diesen Beutel dann aber mit der Haut, um ein Stoma zu schaffen. Anders als bei der Urostomie fließt aus diesem Stoma kein Urin auf natürliche Weise, daher müssen die Patienten einen weichen, dünnen Kunststoffschlauch in ihren Indiana-Beutel einführen, um sich zu entlasten. Obwohl diese Patienten die höchste Zufriedenheit mit der Urinkontrolle haben, ist der Indiana-Beutel die am wenigsten verbreitete Ablenkung, weil „jemand bereit sein muss, sich für den Relaxation seines Lebens alle drei bis vier Stunden zu katheterisieren“, sagt Schuckman.

Die radikale Zystektomie mit jeglicher Harnableitung ist ein lebensrettendes Verfahren, aber die Genesung kann angesichts einer Komplikationsrate von 35 % im Krankenhaus eine Herausforderung darstellen, so eine Überprüfung von 66 Studien im Jahr 2021 Britisches medizinisches Journal geöffnet. Tatsächlich sagt Schuckman den Patienten normalerweise, „sich ein Jahr zu geben, um wirklich das Gefühl zu haben, dass sie wieder an ihrer körperlichen Grundlinie sind“. Obwohl die Schaffung einer neuen Normalität Zeit braucht, haben Patienten und medizinisches Fachpersonal Tipps zur Bewältigung der wichtigsten Herausforderungen rund um das Leben mit radikaler Zystektomie.

Weiterlesen: Die neuesten Durchbrüche, die Blasenkrebspatienten helfen könnten

Psychische Gesundheit und Körperbild

Eine Studie aus dem Jahr 2018, veröffentlicht in Krebs fanden heraus, dass bei mehr als der Hälfte der Patienten mit Blasenkrebs nach einer radikalen Zystektomie eine psychische Erkrankung wie bipolare Störung, Angststörung oder Substanzgebrauchsstörung diagnostiziert wurde. Insbesondere „gibt es früh ziemlich viele Depressionen“, sagt Dr. Bruce Kava, Professor für Urologie an der Universität von Miami.

Der in North Carolina lebende Allen Beckett, 71, hatte vor acht Jahren seine radikale Zystektomie und arbeitet jetzt ehrenamtlich beim Bladder Cancer Advocacy Community (BCAN). Er hat oft gesehen, wie eine radikale Zystektomie das Selbstwertgefühl schädigen kann. Für manche Menschen verursacht es einen Ruck in ihrer Unabhängigkeit, weil sie ihr Leben auf Eis legen müssen, um sich zu erholen. Andere haben Mühe, die großen Veränderungen an ihrem Körper zu akzeptieren und müssen mit einer Urostomie rund um die Uhr einen Plastikbeutel tragen. „Sie haben den physischen Teil davon überwunden, aber sie können den mentalen Teil nicht überwinden“, sagt Beckett.

Beckett erklärt, dass er seine eigenen Kämpfe überwunden hat, als „mein Gehirn einsetzte und sagte: ‚Du bist krebsfrei, du lebst und du bist dir wahrscheinlich mehrere Jahre voraus.’“ Obwohl eine Neuausrichtung hilfreich sein kann, gibt er das zu Die Anpassung an seinen neuen Körper dauerte eine Weile. „Die Zeit ist dein Verbündeter und dein Freund“, rät er seinen Mitüberlebenden. Beckett trägt jetzt dunklere gemusterte Hemden, um sein Stoma zu bedecken, und sagt, er fühle sich nur befangen, wenn er einen Anzug trage. Stomaschutz, Stützbänder, Unterwäsche, Badeanzüge und andere Spezialkleidung können den Urostomiebeutel bedecken und den Patienten helfen, sich diskret, selbstbewusst und modisch zu fühlen. „Die meisten Leute können es nicht einmal sagen“, sagt Beckett.

Für diejenigen, die weiterhin mit ihrer psychischen Gesundheit zu kämpfen haben, können Patientenselbsthilfegruppen, WOC-Pflegekräfte (Wound, Stoma, Continence) und Beratung eine wichtige Rolle spielen. Tatsächlich unterhielt sich Beckett kürzlich mit einem anderen radikalen Zystektomie-Patienten über das Survivor-to-Survivor-Programm von BCAN und sprach über seine Kämpfe mit dem Körperbild. Manchmal kann eine informelle Peer-Beratung den Menschen helfen, sich anzupassen, aber Beckett riet ihm schließlich, professionelle Hilfe zu suchen.

Psychische Probleme sind nach einer großen Operation wie einer radikalen Zystektomie völlig ordinary, sagt Kava, und das Gesundheitsteam ist da, um die Patienten zu unterstützen. „Wir versichern ihnen, dass es im Leben nicht darum geht, wo oder wie guy pinkelt es definiert dich in keiner Weise.“

Geräteprobleme u Urinieren auf eine neue Artwork und Weise

Tami Walker ist WOC-Krankenschwester an der College of Michigan und sieht ihre Aufgabe nicht nur darin, die körperlichen Wunden der Patienten zu behandeln, sondern auch ihr Selbstwertgefühl wiederherzustellen. „Der Chirurg durchläuft einen Großteil des klinischen Teils“, sagt Walker, „aber nicht, wie person jeden Tag lebt.“ Obwohl Walker einige Patienten mit Neoblase präoperativ berät, verbringt sie die meiste Zeit damit, Patienten bei ihren Urostomien zu helfen: Walker führt sie in verschiedene Beutelsysteme ein zeigt ihnen, wie sie am Stoma anhaften, sich entleeren und ersetzt werden müssen und bietet direkte Versorgung bei Komplikationen.

„Allgemeines Auslaufen aufgrund einer nicht korrekten Passform ist das größte Problem“, sagt sie. Der Klebstoff auf Urostomiebeuteln haftet nicht immer intestine am Bauch eines Patienten, insbesondere wenn sich seine Körperkontur in den ersten acht Wochen nach der Procedure verändert.

Monate nach ihrer Procedure versucht die 48-jährige Nikki Saltzburg aus Florida immer noch herauszufinden, wie ihr Stoma funktioniert. Jedes Mal, wenn sie ihren Urostomiebeutel wechselt, trägt sie einen Werkzeugkasten mit Materialien ins Badezimmer: ein Antihaftspray, um den alten Beutel zu entfernen, eine Schablone und eine Schere, um ein Loch in den neuen Beutel zu schneiden, eine klebrige Paste, um ihn zu befestigen Beutel für ihr Stoma und einen Handventilator, um ihre Haut zu trocknen. „Es dauert immer noch eine Weile, und die Herausforderung besteht darin, dass das Stoma nicht aufhört, Urin zu verlieren“, sagt Saltzburg, „so dass Urin Ihren Magen herunterlaufen oder irgendwohin spritzen kann.“

Sie muss akribisch sein, da ausgelaufener Urin Hautausschläge, Knoten und Pilzinfektionen verursachen kann. Andere häufige Probleme sind Harnwegsinfektionen, Hernien, bei denen Darmorgane aus dem Bauch hervortreten, und Darmbeschwerden wie Blähungen und Durchfall.

Obwohl es normalerweise weniger Geräte für Patienten mit Neoblase gibt, muss Byfuglin, wie 10 % der Männer und bis zu 50 % der Frauen, ihre Harnröhre selbst katheterisieren, um sich vollständig zu entlasten. Deshalb versucht Byfuglin, an neuen Orten immer achtsam zu sein: „Es ist, als ob person ein Kleinkind hat und es gerade aufs Töpfchen gebracht hat, und gentleman muss vorher überlegen, wo die Toilette ist.“ Da die Neoblase nicht mit dem Gehirn verbunden ist, haben die Patienten kein typisches „Völlegefühl“, wodurch es häufig zu Unfällen kommt, insbesondere im Schlaf. Experten sagen, dass eine Beckenbodentherapie, Einlagen und nächtliche Drainagebeutel bei einer solchen Inkontinenz helfen können.

Laut Walker dauert es im Durchschnitt drei Monate, bis sich die Patienten mit dem Urinieren auf eine neue Art und Weise vertraut machen. Beckett lebt nun seit speedy einem Jahrzehnt mit Urostomie und hatte anfangs drei- bis viermal im Monat Unfälle. Jetzt kann er sechs Wochen ohne einen auskommen. Für ihn bestand der Unterschied darin, das richtige Gerätesystem zu finden, das für seinen Körper funktioniert. „Es bleibt an, läuft nicht aus und ist leicht“, sagt Beckett.

Weiterlesen: Veränderte Krebsversorgung, damit sich Patienten nicht mehr wie eine Nummer fühlen

Rückkehr zur Normalität

Von körperlicher Aktivität über Arbeit und Reisen bis hin zu Intimität kann eine radikale Zystektomie das Leben einer Particular person zumindest kurzfristig stören.

Saltzburg, der seit seiner Kindheit querschnittsgelähmt ist, spielte früher in der US-amerikanischen Rollstuhl-Tennis-Nationalmannschaft. Sie würde gerne wieder in der Freizeit spielen, hat aber „im Moment Angst davor“. Abgesehen davon, dass sie sich schwach fühlt, verläuft Saltzburgs Tennisstuhlgurt über ihren Bauch und könnte Druck auf ihr Stoma ausüben.

Walker betont, dass die Patienten zwar anfangs das Gefühl haben, nicht zu ihren alltäglichen Aktivitäten zurückkehren zu können, aber schließlich fast alles tun können, was sie früher getan haben. Einer ihrer Patienten befürchtete, dass eine Urostomie seine Bootsabenteuer auf dem Lake Michigan beenden würde, aber er ist jetzt wieder auf dem Wasser, aktiv wie immer. Ein anderer BCAN-Freiwilliger, Robert Schreiber, 69, flog drei Monate nach seiner radikalen Zystektomie von Massachusetts nach Oregon, um die Sonnenfinsternis zu sehen. Wie Beckett sagt: „Es gibt nichts, was du nicht tun kannst, es sei denn, du hast Angst davor.“

Laut Walker ist eine der besten Möglichkeiten, sich mit einer radikalen Zystektomie an das Leben anzupassen, sich vorzubereiten. Auf Reisen ist es wichtig, viele leicht zugängliche Vorräte mitzubringen, sagt sie, da die Patienten ihre Urostomiebeutel, Katheter und andere wichtige Vorräte in Reichweite haben müssen. “Bringen Sie doppelt so viel mit, wie Sie normalerweise brauchen würden.”

Für alltägliche Ausflüge kann es auch eine gute Idee sein, eine Tasche mit Vorräten mitzunehmen. Byfuglin erfuhr das auf die harte Tour, als sie für ein paar Stunden ausstieg und alle ihre Katheter zurückließ, als in Ventura County, Kalifornien, ein Feuer ausbrach. „Ich konnte nicht nach Hause“, sagt Byfuglin. „Das war die größte Panik meines Lebens!“ Ihr Rat für andere Patienten mit radikaler Zystektomie? “Guy muss vorausplanen.”

Natürlich ist der Weg zur Normalität bei aller Planung und Optimismus alles andere als geradlinig. Es dauerte acht Monate, bis Byfuglin wieder arbeiten konnte, aber sie wurde rapid sofort entlassen, weil „sie das Gefühl hatten, ich könnte meinen Career nicht mehr machen“. Für viele Patienten mit Blasenkrebs gibt es auch einen ständigen Schleier der Angst, dass ihr Tumor zurückkommt. „Du musst dir selbst Anmut geben, nicht in Ordnung zu sein“, sagt Byfuglin. „Ich verwende einfach immer wieder das Wort ‚leben’. Wenigstens bin ich hier.“

Kontaktiere uns unter [email protected].