Lernen Sie einige unserer 2022-Content-Ersteller kennen!

Im Jahr 2022 hat sich das Social Health Network mit mehreren unglaublichen Patientenführern zusammengetan, um wirkungsvolle Social-Media-Kampagnen zu erstellen. Als Teil dieser Partnerschaft möchten wir die Lobbyarbeit dieser erstaunlichen Personen hervorheben.

Tanya Freirich, Leiterin der Lupus-Patienten

Tanya kombiniert ihre Leidenschaft als registrierte Ernährungsberaterin mit dem Eintreten für Lupus. Als sie ihre eigene Lupus-Diagnose navigierte, stellte sie fest, dass Änderungen des Lebensstils und der Ernährung ihr halfen, die Krankheit zu bewältigen. Tanya liebt es, mit anderen in der Lupus-Community in Kontakt zu treten und Aufklärung über Ernährungsunterstützung anzubieten. Sie engagiert sich gerne auf verschiedene Weise durch Schreiben, Sprechen und soziale Medien.

Tanya sagt: „Ich hoffe, dass ich weiterhin die Menschen erreichen kann, die daran interessiert sind, mit Lupus besser zu leben, und ihnen helfen kann!“ Tanya befürwortet als The Lupus Dietitian.

Webseite: https://www.thelupusdietitian.com/
Instagram: @thelupusdietitian
Facebook: https://www.facebook.com/TheLupusDietitian
Tick ​​Tack: @thelupusdietitian

Devin Garlit, Patientenführer bei Multipler Sklerose

Bei Devin wurde während seines Studiums Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert. Devin war mit MS vertraut, da sein Großvater auch mit der Krankheit lebte. Er hatte das Unverständnis für MS schon vor seiner eigenen Diagnose beobachtet. Devin sieht seine Advocacy-Arbeit als eine Möglichkeit, anderen zu helfen, indem er seine Geschichte erzählt.

Vor kurzem arbeitete er mit Marvel Comics an den Darkhawk-Comics zusammen und gab Ratschläge, wie das Leben eines Superhelden mit MS aussehen würde. Er sagte uns: „Ich durfte im Hintergrund einer der Ausgaben über mein Leben mit MS sprechen. Das war eine unglaubliche Gelegenheit für mich und alle mit MS.“

MultipleSclerosis.net-Schriften: https://multiplesclerose.net/author/dev71

Natalie Hayden, Patientenleiterin für Morbus Crohn/entzündliche Darmerkrankungen

Natalie schwieg die ersten 10 Jahre ihrer Crohn-Diagnose, bevor sie in die Anwaltschaft eintrat. Sie erklärt: „Ich entschied, dass es an der Zeit war, mich zu öffnen und lautstark über meine Reise zu sprechen, damit ich die Erfahrung für andere weniger beängstigend und isolierend machen konnte.“

Durch 3 Schwangerschaften mit Morbus Crohn bringt Natalie Sichtbarkeit und Unterstützung für andere, die eine Schwangerschaft und Elternschaft mit Morbus Crohn in Betracht ziehen. Sie nutzt ihre journalistischen Fähigkeiten als Geschichtenerzählerin, um ihre Reise mit anderen zu teilen. Sie schätzt die vielen Verbindungen, die sie über die sozialen Medien mit der Crohn’s Community herstellt. Natalie befürwortet als Lights Camera Crohn’s.

InflammatoryBowelDisease.net Schriften: https://inflammatoryboweldisease.net/author/natalieannhayden
Webseite: https://lightscameracrohns.com/
Instagram: @natalieannhayden
Facebook: https://www.facebook.com/natalieasparacio/
Twitter: @nataliesparacio

Jenn Heater, Leiterin der Migränepatienten

Als sie aufgrund ihrer chronischen Migräne und Trigeminusneuralgie die Belegschaft verließ, war die Interessenvertretung für Jenn ein Rettungsanker. Sie fand neue Möglichkeiten und Ziele darin, Menschen mit Migräne zu helfen, sich weniger allein zu fühlen. Jenn trägt regelmäßig Migräne-bezogene Hemden oder Knöpfe, die als Gesprächseinstieg dienen. Sie arbeitet ehrenamtlich bei der Publikation „My Chronic Brain“ und engagiert sich bei RetreatMigraine.

Jenn hat keine Angst, ehrlich zu ihrer Krankheit zu sein und die schlechten Tage öffentlich anzuerkennen. Sie sagt: „Ich scheue mich nicht, zu posten, wie ich mich fühle, wenn ich verletzt bin – ich denke, das ist ein wichtiger Teil der Interessenvertretung. Es ist in Ordnung, sich nicht in Ordnung zu fühlen und zu zeigen, wie eine chronische Krankheit wirklich aussieht.“ Jenn tritt als Chief Medical Oddity auf.

Bloggen: https://medicallyodd.com/
Instagram: @chiefmedicaloddity
Facebook: https://www.facebook.com/MedicalOddity
Twitter: @medical_oddity

Linda Hoetger, Prostatakrebs-Patientenleiterin

Lindas Leben änderte sich, als ihr Mann eine aggressive Prostatakrebs-Diagnose erhielt. Sie wurde von einer Ehefrau und Mutter zu einer Ehefrau, Mutter und Betreuerin. Linda war schockiert über ihr mangelndes Bewusstsein für Prostatakrebs. Sie begann ihre Advocacy-Reise, um das Bewusstsein zu schärfen.

Linda erschuf Petey the Prostate, ein Maskottchen aus einer Walnuss – so groß wie eine normale Prostata. Petey ist ein hilfreiches Bild, um über Prostatakrebs zu sprechen. Sie und ihr Mann setzten sich für die Gesetzgeber von Ohio ein, und Ohio wurde der erste Staat, der ZERO The End of Prostate Cancer Nummernschilder produzierte! Sie rät: „Sprich von Herzen über deine Reise.“ Linda befürwortet als Petey der Prostata-Kreuzritter.

Bloggen: http://peteytheprostatecrusader.blogspot.com/
Instagram: @peteysmom09
Facebook: https://www.facebook.com/linda.dickeyhoetger

Stephen Huff, Leiter der Lungenkrebspatienten

Stephen war 29, als bei ihm nicht-kleinzelliger Lungenkrebs im Stadium IV diagnostiziert wurde. Er entdeckte die Vernachlässigung in der Aufklärung und Sensibilisierung für Lungenkrebs aufgrund der Wahrnehmung, dass „Rauchen Lungenkrebs verursacht“. Stephen begann seine Fürsprache, um diese Wahrnehmung zu ändern. Seine Bemühungen zur Interessenvertretung führten ihn zur Gründung einer gemeinnützigen Organisation, des Huff-Projekts, das zur Finanzierung verschiedener Lungenkrebsinitiativen beiträgt.

Bei all seiner Arbeit konzentriert sich Stephen darauf, Menschen mit Lungenkrebs zu vertreten und zu stärken. Für ihn bedeutet „Krebs besiegen nicht unbedingt krebsfrei zu sein. Es lässt den Krebs keine wertvollen Momente stehlen.“ Stephen befürwortet als The Huff Project.

Webseite: https://www.thehuffproject.org/#/
Instagram: @thehuffproject
Facebook: https://www.facebook.com/TheHuffProject
Twitter: @thehuffproject

Caroline Johnson, Leiterin der Patienten mit metastasierendem Brustkrebs

Bei Caroline wurde vor ihrem 40. Geburtstag Brustkrebs im Stadium III diagnostiziert. Sie war bereits als Fürsprecherin für ihren Sohn mit besonderen Bedürfnissen tätig und übertrug diese Fähigkeiten auf ihre eigene Gesundheitsreise.

Nach Abschluss der Krebsbehandlungen gründete Caroline eine gemeinnützige Organisation namens Twisted Pink. Sie wollte die Lücken schließen, die sie in der Forschungsfinanzierung für metastasierenden Brustkrebs (MBC) sah. Twisted Pink trägt durch Aufklärung und Interessenvertretung dazu bei, den Zugang zur Pflege für MBC zu verbessern. Caroline liebt ihre Fürsprachearbeit, da sie ihr „die Möglichkeit gibt, anderen zu helfen und auch von anderen zu lernen“. Caroline tritt als Twisted Pink auf.

Webseite: https://www.twistedpink.org/
Instagram: @twistedpinkorg
Facebook: https://www.facebook.com/twistedpinkcharity
Twitter: @curetwistedpink
Tick ​​Tack: @twistedpinkorg

Maggie Kudirka, Leiterin der Patientin bei metastasiertem Brustkrebs

Maggie war eine 23-jährige Ballerina der Joffrey Concert Group in NYC, als bei ihr MBC im Stadium IV diagnostiziert wurde. Sie begann ihre Advocacy-Reise, um anderen dabei zu helfen, mehr über MBC zu erfahren. Maggie kombiniert ihre Liebe zum Ballett und zur Interessenvertretung, indem sie Meisterballettkurse gibt und mit jungen Tänzern über ihre Reise mit MBC spricht. Sie hat auch an Tanzveranstaltungen teilgenommen und im Namen von Interessenvertretungen gesprochen.

Maggie bekräftigt, wie wichtig es ist, Interessenvertretung mit Selbstfürsorge in Einklang zu bringen. Sie sagt: „Es kann anstrengend sein, Fürsprecher zu sein, also ist es in Ordnung, einen Schritt zurückzutreten und sich auf sich selbst zu konzentrieren.“ Maggie tritt als The Bald Ballerina auf.

Webseite: https://www.baldballerina.org/
Instagram: @baldballerina
Facebook: https://www.facebook.com/BaldBallerina

Lisa Moran, Leiterin der Lungenkrebspatienten

Lisas Lungenkrebs-Diagnose als Nichtraucherin öffnete ihr die Augen für die Missverständnisse der Krankheit. Nach dem anfänglichen Schock einer inoperablen Diagnose Lungenkrebs im Endstadium IV konzentrierte sie ihre Energie auf die Aufklärung. Lisa schreibt und spricht über ihre Reise mit Lungenkrebs. Sie setzt sich auf lokaler und nationaler Ebene für eine erweiterte Finanzierung und Sensibilisierung ein.

Wenn sie zum Zeitpunkt der Diagnose mit sich selbst sprechen könnte, würde sie diese Weisheit teilen: „Es ist ein täglicher Kampf. Aber es wird von Monat zu Monat und von Jahr zu Jahr werden. Langfristiges Überleben ist möglich, und es wird für Sie geschehen.“ Lisa befürwortet als Frieden Lunge und Glück.

LungCancer.net-Schriften: https://lungcancer.net/author/lisamoran
Bloggen: http://www.peacelunghappiness.org/
Instagram: @plh4lisa@cookiedemartini
Facebook: https://www.facebook.com/lisa.stanafordmoran
Twitter: @plh4lisa
Youtube: https://youtube.com/channel/UC6B56U8XtYOIzk0vvD6e8Bw

Randy Patrick, Leiter der Multiple-Sklerose-Patienten

Mit anderen zu reden, war für Randy nach seiner MS-Diagnose am hilfreichsten. Soziale Medien hatten einen tiefgreifenden Einfluss auf Randys MS-Reise. Sich mit anderen zu verbinden und Unterstützung von anderen zu erhalten, hilft, Einsamkeit und Isolation zu vermeiden. Er sieht seine Advocacy-Reise darin, „die Gemeinschaft zusammenzubringen und den Patienten Gehör zu verschaffen“. Randy setzt sich für Must Stop MS ein.

Instagram: @must_stop_ms
Facebook: https://www.facebook.com/MustStopMS
Twitter: https://twitter.com/MustStopMS
Tick ​​Tack: @muststopms

Wöchentlicher privater Gruppenchat, montags um 19:00 Uhr EST:
https://www.facebook.com/groups/813774555344665
oder auf Twitter mit #ChatMS

Susan Rahn, Patientin bei metastasierendem Brustkrebs

Susans MBC-Diagnose kam de novo, mit Metastasen an ihren Rippen und ihrer Wirbelsäule. Die Interessenvertretung gab ihr eine Stimme. Sie schreibt und bloggt jetzt auf mehreren Plattformen, ist in Interessenvertretungen tätig und präsentiert auf Konferenzen für MBC. Sie hatte sogar die Gelegenheit, Teil einer Advocacy-Geschichte/eines Videos für Novartis zu sein, die in NYC gedreht wurde.

Susan sagt: „Ich möchte wissen, dass ich dazu beigetragen habe, etwas zu verändern, dass ich meinen Ärger und meine Frustration über diese Krankheit auf eine positive Weise kanalisiert habe, die denen helfen wird, bei denen die Diagnose lange nach meinem Tod diagnostiziert wurde.“ Susan befürwortet als Stickit2Stage4.

Schriften von AdvancedBreastCancer.net: https://advancedbreastcancer.net/author/susanrahn
Webseite: https://stickit2stage4.com/
Instagram: @stickit2stage4
Facebook: https://www.facebook.com/stickit2stage4
Twitter: @Stickit2Stage4

Rick Redner, Prostatakrebs-Patientenleiter

Nach seiner Diagnose und erfolgreichen Behandlung von Prostatakrebs kämpften Rick und seine Frau Brenda in ihrer Ehe. Er sagt: „Die verheerenden Probleme mit der Lebensqualität nach der Behandlung von Prostatakrebs werden selten diskutiert. Männer und Paare brauchen Unterstützung!“ Diese herausfordernde Zeit nach der Krebsbehandlung wurde zum Katalysator für ihre gemeinsame Interessenvertretung.

Gemeinsam haben Rick und Brenda zwei Bücher über ihre Reise geschrieben: Ich habe meine Prostata in San Francisco gelassen, wo ist deine? und Alles, was Sie nie über erektile Dysfunktion und Penisimplantate wissen wollten: Beenden Sie Ihr Schweigen, Ihre Traurigkeit, Ihr Leiden und Ihre Scham.

Bloggen: https://whereisyourprostate.blogspot.com

Facebook:
#1. Eine Facebook-Seite für Vor- und Nachoperationen:
https://www.facebook.com/pg/whereisyourprostate/about/

#2. Eine Facebook-Seite für Männer, die Penisimplantate in Betracht ziehen:
https://www.facebook.com/groups/penileimplants/?ref=share

#3. Eine Facebook-Seite für Leute, die mit ED fertig werden:
https://www.facebook.com/groups/1183346195018101/

#4. Eine Facebook-Seite für Christen, die mit Krebs fertig werden:
https://www.facebook.com/christianscopingwithcancer/

Foren:
Präoperatives Forum:
https://presurgery.freeforums.net/

Postoperatives Forum:
https://postsurgery.freeforums.net/

Candice „CJ“ Walker, Leiterin der Typ-2-Diabetes-Patienten

CJs Typ-2-Diabetes-Diagnose fühlte sich einsam und verwirrend an. Ihr fehlten die Ressourcen, um mit dieser neuen Realität fertig zu werden. Sie begann ihre Advocacy-Reise, „um andere auf ihrem Weg zu chronischen und Autoimmunerkrankungen zu stärken und zu ermutigen, damit sie ihren Weg nicht alleine gehen müssen“.

CJ nutzt ihre Liebe zum Schreiben, um sich für Diabetes einzusetzen. Soziale Medien eröffneten eine Welt voller Möglichkeiten, sich mit ihr zu beschäftigen und ihre Geschichte zu teilen. CJ befürwortet als The Genetic Diabetic.

Type2Diabetes.com-Schriften: https://type2diabetes.com/author/thegeneticdiabetic
Bloggen: https://thegeneticdiabeticblog.com/
Instagram: @thegeneticdiabeticblog
Facebook: https://www.facebook.com/geneticdiabetic